Home Archivio 2015 12 - Anno XI Numero 2 DCA e comunità

DCA e comunità

DCA and community


Barbara Tomè

Università E Campus, via Isimbaldi, 10, Novedrate (CO), Italia

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Abstract

The DCA community, at “Comunità Terapeutica di Asso” has been the place where this research was done, and which sudden dates from interviews and forms filled by patients, operators and parents were collected. Every interview, where operators not only coming from analyzed the community contest took part, was recorded and after written and reported to let dates be acquired. Anonymous forms are composed of 10 open questions, and were given to everybody at presidium and to parents giving their availability to fill it, and answers have been grouped be analogies. Dates collection and sudden analysis showed that community contest completely satisfied operators, parents and involved patient’s needs. Not secondary on the way was found the “accompanying” by focused paths and the need of improved information and teaching, not only for experts in this field, formation about this pathology.

Keywords: community, eating disorders, laboratory

 

Riassunto

La comunità DCA del Presidio di Comunità Terapeutiche di Asso è il luogo in cui si è svolta la ricerca e la successiva raccolta dei dati derivati dalle interviste e dalla compilazione dei questionari da parte di operatori, genitori e pazienti.

All'intervista hanno partecipato operatori provenienti non solo dal contesto comunitario analizzato; ogni  intervista è stata registrata e successivamente trascritta per permettere l’acquisizione dei dati. I questionari, anonimi, si compongono di dieci domande aperte, e sono stati consegnati a tutti i ragazzi del presidio, ed ai genitori che si sono resi disponibili per la compilazione; le risposte sono poi state raggruppate per analogie.

La raccolta dei dati e la loro successiva analisi ha mostrato che il contesto comunitario risponde completamente alle esigenze di operatori, pazienti e genitori o familiari coinvolti.

Non secondario in questo percorso risulta essere “l’accompagnamento” dei genitori con percorsi mirati di supporto e sostegno e la necessità di una maggiore informazione e formazione sulla patologia non solo per gli esperti del settore.

Parole chiave: comunità, disturbi della condotta alimentare, laboratorio


Introduzione

Può la comunità essere la risposta per il trattamento dei disturbi della condotta alimentare?

Per rispondere a questa domanda ho svolto una indagine su pazienti, operatori e famiglie che volontariamente hanno dato la loro opinione su diversi quesiti.

L’indagine si è svolta presso la comunità DCA del Presidio di Comunità Terapeutiche di Asso appartenente all'azienda Ospedaliera di Sant’Anna di Como e supervisionata dal direttore della struttura, dott. Gabriele Stampa; ha coinvolto 14 pazienti, 10 genitori e operatori di diverse strutture.

La molteplicità di teorie[i] presenti nel campo del trattamento dei DCA[ii] mi ha stimolata a cercare di fare chiarezza su quale fosse realmente il peso della comunità valutando i punti di vista dei diversi attori coinvolti. La comunità tende ad essere definita come laboratorio identitario in cui i pazienti, attraverso terapia individuale, di gruppo e la partecipazione a differenti laboratori, cercano di riplasmare il proprio io con la piena consapevolezza dell’importanza della vita.

Attualmente il percorso comunitario è considerato come la culla dell’approccio multidisciplinare[iii], della centralità della persona e dell’importanza della presenza del genitore durante il percorso di cura del proprio figlio.

Metodo

Il campione preso a riferimento si compone di donne e uomini dai 15 ai 70 anni, di diversa estrazione socio-culturale e professionale: 14 pazienti, 28 genitori e un numero variabile di operatori.

La ricerca è stata condotta in tre differenti modalità:

Ø I questionari ai pazienti sono stati consegnati dopo una breve presentazione delle modalità di risposta. Il questionario è stato compilato in forma anonima e ogni questionario era composto da dieci domande aperte.

Ø I questionari dei genitori sono stati consegnato dopo una breve introduzione da parte del Dott. Stampa, Direttore della comunità. Il questionario è stato compilato in forma anonima. Ogni questionario era composto da dieci domande aperte.

Ø La parte relativa agli operatori è un frammento di una ricerca più ampia, costituita da interviste, ancora in fase di svolgimento e che coinvolge gli operatori di diversi centri per DCA italiani promossa dal dott. Stampa e collaboratori. Di tale ricerca sono state selezionate 14 domande che indagavano gli aspetti più attinenti alla mia ricerca.

Le domande presenti nei questionari pazienti e genitori erano raffrontabili per poter meglio analizzare uguaglianze e differenze e per comprendere se veramente genitori e pazienti avessero la stessa impressione sulla comunità. Gli item sono stati creati per poter fornire risposte precise e mai ambigue.

I dati raccolti con i questionari sono stati da me analizzati, categorizzando per analogia le risposte fornite come era stato fatto per le interviste agli operatori.

Applicazione / Sviluppo

Si sa ancora troppo poco su questa tipologia di disturbi, ma è fin troppo chiaro che la remissione da questa patologia si può ottenere solo attraverso un percorso individualmente strutturato, in cui, necessariamente, vanno considerati anche la famiglia del paziente e il contesto comunitario con gli operatori.

Gli stereotipi sulle cause familiari dei disturbi dell’alimentazione sono particolarmente frequenti nei media e questa fonte di disinformazione può portare le persone affette da disturbi dell’alimentazione ad avere idee sbagliate sulle cause del loro problema, a intraprendere trattamenti non adeguati e, in alcuni casi, a peggiorare le loro relazioni familiari. Ricerche trasversali e longitudinali sul possibile ruolo causale delle interazioni tra i membri della famiglia hanno evidenziato che l’emotività espressa dei genitori può avere un ruolo nel mantenere o aggravare il disturbo dell’alimentazione o al contrario favorirne il miglioramento. L’emotività espressa[iv] è una misura delle attitudini e dei comportamenti verso un membro della famiglia ammalato che include cinque dimensioni: commenti critici, ostilità, eccessivo coinvolgimento emotivo, commenti positivi e calore. Famiglie con elevata emotività espressa sono più critiche, ostili ed eccessivamente coinvolte emotivamente rispetto a quelle con bassa emotività espressa. Dati recenti hanno osservato che il coinvolgimento dei genitori nel trattamento favorisce la riduzione della morbilità psicologica e medica, specialmente nei pazienti con una breve durata del disturbo dell’alimentazione.

Il paziente con un DCA spesso giunge in comunità in una fase avanzata della patologia e poco convinto di voler collaborare al suo percorso di cura: il più delle volte quindi, non è nemmeno motivato ad intraprendere un processo di guarigione.

Accettare di entrare in comunità è il primo passo che può portate il paziente alla guarigione, ma perché questo possa accadere, è necessario che ci sia la concomitanza di più fattori e che gli attori (paziente, famiglia e operatori), lavorino in sinergia ed armonia, ognuno rendendosi responsabile della propria parte del progetto.

L’analisi delle interviste svolte agli operatori porta a dedurre che secondo i pazienti siano il punto forza e la chiave per poter vincere la sfida contro un disturbo della condotta alimentare.

Lavorare in equipe, mettere a disposizione le proprie conoscenze, abilità e attitudini, affinché il paziente e la sua famiglia possano riuscire in questo percorso, è considerato un elemento centrale sia nel contesto comunitario, sia nel contesto ambulatoriale.

La comunità è vista dagli operatori come una famiglia un po’ più grande in cui, ogni giorno, convivono dolore e paura unita alla voglia di fare, di ricominciare e alla speranza di un domani. Non si può essere semplici spettatori in comunità, qualunque sia il ruolo che si ricopre, ma bisogna essere attori protagonisti in una partitura “a braccio” in cui tutti rientrano sempre.

Ciò che colpisce maggiormente nelle interviste agli operatori è la visione che essi hanno dei genitori dei pazienti: sono persone che, messe nell’impotenza di poter aiutare i propri figli, demandano, con rabbia e pretese, alla comunità l’immediata e completa guarigione del proprio figlio, senza ritenersi parte del problema e parte della soluzione.

Dei 28 genitori a cui è stato presentato il questionario, solo 10 lo hanno compilato; questo è quanto emerso dall'analisi dei risultati.

La comunità è come un porto dove poter ormeggiare che accoglie figli e genitori.

L’accettare di avere un figlio in comunità, implica necessariamente l’accettazione di un percorso parallelo su di sé, sulla sua vita di coppia e sul suo ruolo di genitore.

I genitori hanno bisogno di aiuto, di non sentirsi e di non stare soli, di qualcuno che spieghi loro con chiarezza cosa stia realmente succedendo e che li guidi. Emerge chiara la necessità di una maggiore informazione da parte di medici di base e professionisti del settore. È importante che i genitori siano informati sulla possibilità di essere accompagnati in questo percorso attraverso la frequenza a gruppi di mutuo aiuto o attraverso percorsi di terapia familiare o individuale.

Dei 14 ragazzi presenti nella comunità DCA di Asso, solo 10 hanno riconsegnato il questionario.

Per loro l’ingresso in comunità prevede l’accettazione di un regolamento, e questo viene considerato come il primo passo indispensabile per l’inizio del percorso di cura.

La comunità aiuta i pazienti a cambiare gradualmente il proprio punto di vista, a riaprirsi in una relazione con l’altro e a riscoprire lo stare insieme. I progetti e i laboratori sono delle possibilità, per poter ricostruire l’identità frammentata, per potersi sperimentare e ricreare come persone con un progetto di vita per il domani.

I pazienti della comunità comprendono l’importanza dei genitori o dei familiari nel loro percorso di recupero e credono che i colloqui familiari siano il modo migliore per ricucire lo strappo creatosi con la malattia. In comunità bisogna abbandonare l’egocentrismo per rientrare gradualmente in una ragnatela relazionale “obbligatoria” che va costruita step by step.

L’analisi comparata dei questionari ha mostrato alcune convergenze o divergenze di opinioni tra genitori e figli  che nella condivisione quotidiana non emergono.

Ad esempio, nel Grafico1 qui sotto sono state evidenziate le risposte relative al quesito “Prima di entrare in comunità, che idea aveva in merito a questi luoghi di cura?”. Mentre i pazienti avevano un’idea per lo più negativa, i genitori hanno dichiarato di non essere al corrente dell’esistenza di questa realtà e, quindi, di non avere opinioni in merito.


Grafico1 . Le opinioni di genitori e figli prima del ricovero in comunità

Nel Grafico2, qui di seguito, sono state raffrontate le risposte su quali fossero i laboratori da cui i pazienti traggono maggiori benefici: in questo caso come si può evincere dall'analisi del grafico, le risposte tendono ad essere convergenti. Sia ragazzi, sia genitori ritengono l’esperienza laboratoriale un punto di forza della comunità e del percorso di cura intrapreso. Il numero di risposte risulta superiore al numero totale dei questionari poiché potevano essere segnalate più opzioni.


Grafico 2 Tipologia degli spazi laboratoriali che permettono una migliore espressione del sè per genitori e figli

Anche nel Grafico3, nella pagina seguente, relativo alla domanda “ Qual è l’elemento vincente del vivere in comunità?” si evidenziano risposte concordanti tra genitori e pazienti.

Nella comunità  l’elemento chiave sembra essere il bisogno di riscoprire la bellezza che sottende la relazione non solo tra pari, ma più in generale verso il “fuori da sè”. Per i genitori assume una certa importanza il cambio di comportamento del proprio figlio di fronte alla malattia poichè molte volte l’ingresso in comunità non coincide con una presa di coscienza della gravità del problema.


Grafico3 L’elemento vincente del vivere in comunità

Nell’ultimo grafico qui sotto (Grafico4), invece sono state comparate le carateristiche che dovrebbero avere gli operatori di un DCA sulla base della loro recente esperienza personale. I risultati mostrano che per i genitori passione, competenza e umanità sono le doti essenziali che deve possedere un operatore, mentre per i pazienti hanno più importanza la disponibilità, l’attenzione e l’amore.


Grafico4 Le qualità di un operatore del DCA per genitori e ragazzi

Conclusioni

Analizzando quanto emerso dalle interviste degli operatori e dai questionari di genitori e pazienti, sono risultati salienti questi elementi: bisogno di avere informazioni più semplici e pratiche da utilizzare, bisogno di non restare soli, l’importanza del gruppo e della cooperazione, la presenza di operatori competenti e professionali, i laboratori e la possibilità di sperimentarsi.

Il potere di internet e dei mass media è elevatissimo.

I disturbi della condotta alimentare sono la piaga del nostro secolo e della società occidentale moderna: forse un’adeguata campagna di prevenzione a partire dalle scuole secondarie, una capillarizzazione dell’informazione sulla patologia e dei centri che trattano queste patologie, l’importanza di un trattamento di tipo multidisciplinare, l’esistenza per i familiari dei gruppi di mutuo aiuto e l’importanza, per gli esperti del settore, di una formazione specifica potrebbero aiutare, nel momento in cui ci fosse il bisogno di ricercare informazioni.

I DCA sono patologie estremamente complesse e delicate che non si possono e non si devono ridurre a semplici griglie o tabelle di carattere generale.

Il gruppo ha la funzione di sollecitare e sviluppare l’aspetto relazionale del paziente tra i pari e con le figure adulte di riferimento: diviene momento di condivisione, di confronto e di scambio di informazioni e di idee. Attraverso il gruppo è possibile sperimentare una nuova forma di apprendimento, si attivano dei processi che consentono di prendere consapevolezza di dimensioni intrapsichiche e relazionali, facilitando nuovi modi di pensare, interagire e relazionarsi.
Nel gruppo si abbassano le difese, è uno spazio in cui si può liberamente esprimere la propria aggressività, la propria tristezza, i propri disagi, è uno spazio in cui investire le proprie energie.
Solitamente nel gruppo si lavora su tre livelli; quello emotivo – affettivo, quello cognitivo e quello esperienziale. I partecipanti entrano in contatto con aspetti poco percepiti della propria persona o degli altri. Il gruppo aiuta a favorire la percezione e la consapevolezza dell’unità mente-corpo.

I laboratori sono l’occasione per i pazienti di potersi sperimentare in assenza di giudizio e di valutazione. Gli obiettivi comuni dei diversi laboratori esperienziali sono la promozione della consapevolezza di sé e l’attivazione delle risorse personali (empowerment). I risultati che si possono ottenere sono: un miglioramento della sintomatologia compensatoria (vomito autoindotto, iperattività fisica ecc.), la stabilizzazione del peso corporeo e, conseguentemente, un netto miglioramento della qualità di vita. Tutte le attività dei laboratori esperienziali mirano a creare un legame armonico con la propria corporeità, modificando vissuti negativi e ri-costruendo atteggiamenti e comportamenti funzionali.

Riferimenti Bibliografici

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Terapia cognitivo-comportamentale; terapia sistemica; terapia psicodinamica; la filosofia delle scienze, la clinica della prassi.

Secondo il DSM-5 i Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione sono caratterizzati “da un persistente disturbo dell’alimentazione oppure da comportamenti inerenti l’alimentazione che hanno come risultato un alterato consumo o assorbimento di cibo e che compromettono significativamente la salute fisica o il funzionamento psicosociale”.

I punti salienti del Position Statement ADA 2006 sono: 1. L’intervento nutrizionale è una componente essenziale 2. La natura dei DCA richiede un approccio collaborativo da parte del Team multi-disciplinare 3. Il Dietista è un membro integrato del trattamento in Team 4. Il Dietista provvede al Counseling Nutrizionale, riconosce i segni clinici delle diverse patologie e assiste il monitoraggio medico e la psicoterapia.

Concetto psichiatrico elaborato negli anni Cinquanta del 20° sec. da George Brown come insieme di variabili che descrivono il clima emotivo nelle famiglie di pazienti schizofrenici; dalle ricerche di Brown è stato elaborato un indice di e. e. che può predire le ricadute dei pazienti in base a precise caratteristiche, quali il tasso di critiche rivolte al paziente dai familiari, la frequenza di comunicazioni ostili e il livello di ipercoinvolgimento emotivo tra i membri del nucleo familiare. Secondo Christine Vaughn, questo concetto «si può forse intendere meglio come indice della ‘temperatura emotiva’ nell’ambiente familiare: un indicatore dell’intensità della risposta emotiva del familiare in un dato momento temporale. [...] Essenzialmente l’indice è un rivelatore della mancanza di affetto del familiare o del suo interessamento eccessivamente invadente nei confronti del paziente». Da Dizionario di medicina 2010 Treccani.

 



[i] Terapia cognitivo-comportamentale; terapia sistemica; terapia psicodinamica; la filosofia delle scienze, la clinica della prassi.

[ii] Secondo il DSM-5 i Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione sono caratterizzati “da un persistente disturbo dell’alimentazione oppure da comportamenti inerenti l’alimentazione che hanno come risultato un alterato consumo o assorbimento di cibo e che compromettono significativamente la salute fisica o il funzionamento psicosociale”.

[iii] I punti salienti del Position Statement ADA 2006 sono: 1. L’intervento nutrizionale è una componente essenziale 2. La natura dei DCA richiede un approccio collaborativo da parte del Team multi-disciplinare 3. Il Dietista è un membro integrato del trattamento in Team 4. Il Dietista provvede al Counseling Nutrizionale, riconosce i segni clinici delle diverse patologie e assiste il monitoraggio medico e la psicoterapia.

[iv] Concetto psichiatrico elaborato negli anni Cinquanta del 20° sec. da George Brown come insieme di variabili che descrivono il clima emotivo nelle famiglie di pazienti schizofrenici; dalle ricerche di Brown è stato elaborato un indice di e. e. che può predire le ricadute dei pazienti in base a precise caratteristiche, quali il tasso di critiche rivolte al paziente dai familiari, la frequenza di comunicazioni ostili e il livello di ipercoinvolgimento emotivo tra i membri del nucleo familiare. Secondo Christine Vaughn, questo concetto «si può forse intendere meglio come indice della ‘temperatura emotiva’ nell’ambiente familiare: un indicatore dell’intensità della risposta emotiva del familiare in un dato momento temporale. [...] Essenzialmente l’indice è un rivelatore della mancanza di affetto del familiare o del suo interessamento eccessivamente invadente nei confronti del paziente». Da Dizionario di medicina 2010 Treccani.

 

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